Aika monessa postauksessa on taitanut vilahdella mun jaksamis-ongelmat, joten ajattelin hieman avata minkälainen laiskamato täällä kirjoittelee. Ensin ajattelin, etten mainitse ongelmaa nimeltä, mutta toisaalta tästä löytyy netistä niin vähän tietoa, että ehkä tämä postaus auttaa jotakuta saman ongelman kanssa painivaa eteenpäin. Mulla on hypersomnia. 

Tiedän ja ymmärrän, ettei tuo sano kenellekään mitään, mutta samassa sarjassa ollaan narkolepsian ja väsymysoireyhtymän kanssa. Ja toisaalta ei kuitenkaan olla.

Mulle selitti neurologi asian niin, että tarviin unta muita enemmän eikä asiaa helpota sekään, että tykkään nukkua. Normaalisti ihmisille riittää puolen tunnin päiväunet, minun päiväunet ovat olleet 2-3 tuntia eivätkä ne todellakaan virkistä vaan lähinnä olen ihan sekaisin ja puolinukuksissa koko loppupäivän. Pisimmät yöuneni ovat olleet 17 tuntia. Elämäni aikana olen nukkunut jokaisessa liikennevälineessä (paitsi polkupyörällä polkiessani), kokouksissa, työpaikalla, ihan missä vain. Hyvänä päivänä olen virkeä keskipäivästä myöhään iltaan, huonona päivänä lasken heti herättyäni aamulla milloin voin seuraavan kerran nukkua edes vähän. Useimmat päiväni elän samassa sumussa, mikä vie normaalin ihmisen illalla nukkumaan.

Liiallisen unentarpeen lisäksi tämä vaikuttaa elämääni monella muulla tavalla. Jos olen väsynyt, en muista mitään, en pysty suunnittelemaan mitään, en jaksa edes keskustella järkevästi. Ekstemporemenot ovat kohdaltani melkeinpä poissuljettuja, koska en jaksa. Jos meillä on jokin meno ja varsinkin aamulla aikaiseen, minun pitää tietää se todella ajoissa ja joka päivä motivoida ja muistuttaa itseäni, että meno on tulossa, että sinne pitää mennä, että sitä en voi jättää välistä. Että en voi jättää koko elämää välistä, koska niinhän siinä kävisi, jos antaisin tälle väsymykselle periksi. Lapset kasvattaisivat itse itsensä, tai mikä pahempaa joku vieras kasvattaisi heidät, sosiaalinen elämä (sekin vähäinen, joka vuorotyöntekijällä on) kuolisi lopullisesti pois enkä ikinä saavuttaisi mitään niistä asioista, joita haluan kokea ja tehdä.

No miten tämä sitten eroaa muista "univammoista"? Narkoleptikko nukahtaa just tasan silloin, kun nukahtaa. Hän voi pudota jaloiltaan nukkumaan eikä hänellä ole ajo-oikeutta diagnoosin saannin jälkeen. Hypersomniaan ei liity katapleksioita, minulla on edelleen ajo-oikeus vaikka pitkiä matkoja ei suositella ajettavaksi ja tunnistan milloin aion nukahtaa ja voin yrittää tehdäkin jotain asialle (monta sivun reunaa on koulussakin tullut piirreltyä...). Väsymysoireyhtymää sairastava taasen ei ainakaan lehtijuttujen perusteella saa oikein mitään tehtyä. Tai jos saa yhden asian hoidettua niin se päivä on sitten taputeltu hommien osalta. Liikuntaa on ihan turha haaveillakaan harrastavansa. Toki itsekin lepäilen kotihommien välissä, mutta saan ne siltikin tehtyä. Saan käytettyä lapset harrastuksissaan, puuhapaikoissa, kavereiden luona yms. Eli arki ja normaali elämä pyörii. Olen vain joutunut karsimaan ei niin tärkeät asiat minimiin eli mitään viikkosiivousta meillä ei harrasteta vaan siivoan sen mukaan, kuin jaksan. Päivän ruoka riippuu siitä, miten jaksan seistä hellan äärellä (joskus tehdään enemmän, toisena päivänä ei onneksi tarvitse tehdä mitään) yms. Itsestäni ja omasta jaksamisestani huolehdin juuri sillä, etten huolehdi liikoja.

2015-2017 toimin yrittäjänä. Olin silloin niin stressaantunut kaikesta, että nukuin yössä 3-5 tuntia. Voit arvata, että väsymyksen voimalla mentiin silloin. Tuon takia päätin ennen vuosi sitten aloittamaani kesäpätkää, että olisin ollut kesän lomalla ja vain levännyt. No, se suunnitelma kuoli omaan mahdottomuuteensa. Kesän ajan olin kolmivuorotyössä, mikä sekoitti minut entisestään. Illasta-aamuun vuorojen välissä en kerennyt nukkua kuin pari tuntia ja lopulta en aamuvuoroa vasten (oli edeltävänä päivänä ollut mikä vuoro tahansa tai vapaa) saanut nukuttua paria tuntia pidempään vaikka olisi ollut mahdollistakin. Väsyin siis todenteolla ja lääkärin kanssa päätettiin, etten viime vuoden loppukesästä lähtien ole tehnyt aamuvuoroja ollenkaan.

Vaikka tämä hankaloittaakin elämääni monilla tavoilla, tämän kanssa olen oppinut tulemaan toimeen. Ja mitä ilmeisimmin saan eli joudun opettamaan myös lapsiani. Minulle sanottiin, ettei tämä olisi periytyvää, mutta selviä merkkejä ainakin joistakin piirteistä näkyy jo lapsissani. Siinä mielessä heillä on parempi tilanne, että tiedän vahtia tämän osalta aika tarkallakin silmällä ja tiedän kiikuttaa ne lääkäriin paljon itseäni aikaisemmin. Tämä on taas vain yksi ongelma muiden joukossa ja meidän perhe selviää siitäkin myös siksi, koska on pakko.

 

Edit: lopputekstiä muutettu.